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A ação vale apenas para pacientes de lúpus que são beneficiários de planos de bem-estar e passa a valer a partir do próximo dia 3 de novembro. A estimativa é que cerca de 2 mil indivíduos sejam beneficiadas com essa ação.
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É a primeira vez que medicamentos para tratamento exclusivo de lúpus são incluídos no rol de coberturas obrigatórias. No entanto, em 2024, a ANS já havia incorporado o belimumabe às coberturas obrigatórias, mas para tratar pacientes com nefrite lúpica, uma complicação renal decorrente do lúpus.
"Essas inclusões são muito significativas, pois o lúpus é uma enfermidade complexa, que não tem tratamento. Se temos no país opções de medicamentos que possibilitam o controle da enfermidade e que garantem uma boa qualidade de vida para o paciente, isso precisa estar disponível para o consumidor", afirmou, em nota, Wadih Damous, diretor-líder nacional da ANS.
A ação foi celebrada pela Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), que participou das consultas públicas e reuniões que envolveram a submissão desses medicamentos para serem integrados ao rol da ANS.
Em conversa com a Agência país durante o Congresso Brasileiro de Reumatologia, que acontece em Salvador até este sábado (20), o reumatologista Odirlei Andre Monticielo, coordenador da comissão científica de LES (Lupus Eritematoso Sistêmico) da SBR e educador da instituição de educação Federal do Rio significativa do Sul, comemorou as inclusões.
“Foram demandas legítimas. Estas são medicações que têm indicação de bula para uso para lúpus eritematoso sistêmico. Tem evidências científicas que demonstraram o benefício no controle da atividade de enfermidade, permitindo reduzir glicocorticoide ao longo do período. Isso traz vários benefícios para os pacientes que têm essa enfermidade crônica e inflamatória, que envolve múltiplos órgãos e sistemas. Nosso pleito era tentar oferecer para os pacientes drogas que possam ajudar na sua jornada de tratamento da enfermidade de uma maneira geral”, explicou o médico.
O objetivo agora, ressaltou ele, é que esses medicamentos também possam chegar ao Sistema Único de bem-estar (SUS). “Essa é uma oportunidade para, daqui a pouco, abrirmos um diálogo com o Ministério da bem-estar e com o Conselho Nacional de Incorporação no Sistema Único de bem-estar (Conitec)”, falou o reumatologista.
“Conseguimos garantir oportunidade de acesso a pacientes que tem convênio, mas a gente ainda não tem o mesmo acesso para pacientes que tem somente o Sistema Único de bem-estar e isso cria uma certa desigualdade neste acesso”, pontuou.
Para o líder nacional da Sociedade Brasileira de Reumatologia, José Eduardo Martinez, a ação anunciada pela ANS foi uma significativa conquista. “Essa é uma enfermidade que, por muito período, teve carência de novos remédios, a gente sempre trabalhou com remédios médios e muito antigos”.
O lúpus
O lúpus é uma enfermidade autoimune, crônica, sem tratamento, que provoca quadros de inflamação que podem danificar tecidos e órgãos. O questão afeta, principalmente, mulheres jovens entre os 20 e os 45 anos. A incidência da enfermidade também é maior em negros do que em brancos e em regiões de maior incidência de sol.
Os sintomas mais comuns são dores, inchaço e rigidez nas articulações, manchas avermelhadas nas bochechas e no nariz e reações na pele que aparecem após exposição solar.
O lúpus é uma enfermidade inflamatória multissistêmica, então envolve vários órgãos e vários sistemas. Ela é caracterizada por uma perda de tolerância do nosso sistema imune, que começa a desenvolver todo um quadro inflamatório com produção de autoanticorpos. Dependendo do órgão que ela afeta, isso pode ter uma gama muito significativa de manifestações clínicas, segundo Monticielo.
“O paciente com lúpus pode ter lesões de pele, que geralmente pioram com sol, pode ter dores articulares porque inflama as articulações e pode ter dor muscular porque inflama os músculos. E pode ter também envolvimento de rim, chamada de nefrite lúpica, que aí é um quadro mais grave e precisa uma atenção especial."
A artesã Regiane Araújo Pacheco, 40 anos, que vive em Salvador, tem lúpus e conhece bem esses sintomas. “Desde criança eu sentia dores, meu pé sempre foi plano e eu sentia dores no joelho direito, no joelho esquerdo e no quadril esquerdo”, destacou à Agência país, durante o 10º Encontro Nacional de Pacientes, também realizado em Salvador. Até então, ela ainda não tinha diagnóstico para essas dores que sentia.
“Antes dos meus 15 anos veio uma dificuldade muito forte, tive o joelho inchado e eu dormi e acordei com o quadril doendo tanto que me impossibilitava de andar. Nisso eu fui para São Paulo. Passei por um ortopedista e vários médicos e nada de um diagnóstico firmado”, afirmou. Pouco período depois, ela foi finalmente indicada para um reumatologista e então obteve um diagnóstico de artrite reumatoide infantil.
Apesar desse diagnóstico, ela continuou sofrendo com muitas dores, que a levaram a abandonar os estudos e a desenvolver um quadro de depressão. Foi somente em 2009, anos após conviver com muitas dores, que ela teve finalmente um diagnóstico de lúpus. E, em 2016, começou a usar o belimumabe como parte de um protocolo de investigação.
“O belimumade não tem pelo SUS e, na época, a médica que me atendia no unidade de saúde das Clínicas me indicou esse tratamento iniciando por uma investigação clínica. Para mim, isso foi muito relevante. Foi um divisor de águas para minha melhora e para a minha qualidade de vida, que era de muita dor”, afirmou.
A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) estima que entre 150 mil e 300 mil indivíduos tenham lúpus eritematoso sistêmico no país.
* A repórter viajou a convite da Sociedade Brasileira de Reumatologia